De belangrijke rol die ervaringsdeskundigen – waaronder ook familie-ervaringsdeskundigen worden verstaan - in de psychische gezondheidszorg kunnen spelen wordt gelukkig steeds meer onderkend. Want juist ervaringskennis biedt inzichten in en meer begrip voor mensen met een psychische aandoening. De praktijk is echter nog weerbarstig. Ook in 2023 heeft MIND zich weer sterk gemaakt om de positie en rol van ervaringsdeskundigheid en daarmee de invloed van de patiënten en naasten in de zorg, het sociale domein, de opleidingen en de belangenbehartiging, te bevorderen.
MIND Expert Center
Voor MIND is de meerwaarde van ervaringsdeskundigheid vanzelfsprekend. Toch wordt ervaringsdeskundigheid door veel organisaties en beleidsmakers in de zorg nog (te) vaak niet of te weinig benut. Terwijl juist deze kennisbron de brug kan slaan tussen de leef- en systeemwereld. De inzet van ervaringskennis liep ook in 2023 als een rode draad door ons werk heen, maar daarnaast hebben we ons hier specifiek voor ingezet via twee activiteiten: onze lobby voor structurele financiering van zelfregie- en herstelcentra en lotgenotencontact en de verdere ontwikkeling van het MIND Expert Center (MEC). Via het MEC 'matchen' we mensen met ggz-ervaringskennis met bedrijven, (semi-)overheden, onderwijsinstellingen en non-profit organisaties voor bijvoorbeeld een presentatie of gastles. Op deze manier willen we helpen om ervaringskennis te ontsluiten en het taboe dat nog steeds rust op psychische aandoeningen, te helpen doorbreken. Het MEC werd in 2023 steeds meer gevonden; het draagt daarmee in toenemende mate bij aan ons werk op het terrein van destigmatisering. In 2023 is het aantal verzoeken toegenomen (totaal 143), waarbij we zien dat de vraagstukken steeds complexer worden. We hebben dan ook hard gewerkt aan het verbeteren van de infrastructuur binnen het MEC en deskundigheidsbevordering voor medewerkers en vrijwilligers. In 2024 bouwen we verder op dit fundament.
Helpdesk Ervaringskennis
Eén van de uitkomsten van een eerder project van MIND ('Vliegende Brigade Ervaringsdeskundigheid') was dat er veel behoefte bleek te zijn aan betrouwbare en inzichtelijke informatie ten behoeve van het inzetten van ervaringskennis en ervaringsdeskundigheid. Deze informatie is kennelijk niet zo makkelijk vindbaar. Of het is wel vindbaar, maar er is een nadere uitleg nodig. Met de Helpdesk Ervaringskennis hebben we hier samen met een aantal partners zoals Movisie, Valente en de Vereniging van Ervaringsdeskundigen verandering in gebracht vanaf september 2023. In het verlengde hiervan zal samen met deze partners in 2024 een online Ervaringskennisplein worden gelanceerd.
Inbreng ervaringskennis in onderzoek
MIND doet zelf onderzoek c.q. peilingen door vragenlijsten uit te zetten bij het MIND ggz-panel, focusgroepen te organiseren, diepte-interviews te houden en deskresearch te doen. Daarnaast werken we mee in onderzoeksprogramma's, zoals Nationaal Plan Hoofdzaken. Op het gebied van arbeid en werkhervatting hebben we in 2023 (ervarings)kennis ingebracht in diverse onderzoeken, zoals Stepped Care (een onderzoek van het RIVM over een stapsgewijze vroegtijdige aanpak bij verzuim) en Samen werken Werkt (onderzoek van Cordaan en Koraal naar het werk komen en blijven voor mensen met psychische klachten en een licht verstandelijke beperking). MIND nam deel aan de begeleidingscommissie.
Referentenpanel: inzet van ervaringskennis om de zorg te verbeteren
Het referentenpanel van MIND beoordeelt onderzoeks- en projectvoorstellen die bij ZonMw zijn ingediend. Het panel beoordeelt of de onderzoeksvoorstellen vanuit het perspectief van cliënten en naasten relevant zijn. Daarnaast beoordelen zij of cliënten en naasten voldoende worden betrokken bij de uitvoering van het onderzoek en of het onderzoek voldoende haalbaar is vanuit het cliënten- en naastenperspectief. Dit oordeel neemt ZonMw mee in de besluitvorming over de honorering van de onderzoeks-/projectvoorstellen. Uiteindelijk willen we hiermee onderzoek stimuleren dat gaat over wat cliënten en naasten belangrijk vinden. In totaal werden 51 projectideeën beoordeeld, 17 uitgewerkte onderzoeksvoorstellen en 131 projectvoorstellen ten behoeve van verschillende onderzoeksprogramma's.
Samen met OLVG (Onze Lieve Vrouwe Gasthuis in Amsterdam) deden we onderzoek naar kinderwens en gezinsvorming bij mensen met een psychische kwetsbaarheid. Dit zijn grote levensthema's voor velen, maar er was nog erg weinig bekend over hoe het leeft bij mensen met een psychische aandoening. Een eerste enquête onder leden van het MIND ggz-panel liet zien dat psychiatrische kwetsbaarheid een grote invloed heeft op gezinsplanning, zwangerschappen, seksualiteit en ouderschap, voor zowel patiënten als naasten. Hierover is in 2023 een wetenschappelijke publicatie met inbreng van MIND verschenen. Daarnaast blijkt uit twee aanvullende enquêtes, waaraan 294 MIND-ggz panelleden en 139 ggz-professionals deelnamen, dat ondanks dat patiënten en naasten een sterke wens hebben om te praten over gezinsplanning in de ggz, slechts één op de vijf daadwerkelijk daarover een gesprek heeft gehad met zijn of haar ggz-hulpverlener. Uiteindelijk heeft al het onderzoek op dit gebied in 2023 een 'praatplaat' opgeleverd en een publicatie van de onderzoeksresultaten, 'Kinderwens en ouderschap'.