![Demo MIND Jeugdzorg 20 arpil 2024 (foto: Robin Utrecht)](images/20230420-Demo-MIND-jeugdzorg-foto-Robin-Utrecht.jpg)
Mensen met een psychische aandoening en hun naasten moeten de juiste zorg kunnen krijgen op het moment dat zij die nodig hebben. En dat betekent onder andere dat mensen niet weken, maanden of zelfs langer dan een jaar moeten wachten op behandeling in de ggz. Zijn moeten kunnen rekenen op goede zorg, gegeven in een veilige omgeving, waarbij dwang en drang wordt voorkomen. De zorg hoort aan te sluiten op de behoeften van de cliënt en de naasten: het is belangrijk dat zij samen met de behandelaar beslissen over de behandelmethode. Daarbij moet goed rekening worden gehouden met de persoonlijke voorkeuren van de cliënt, eventuele bijwerkingen van medicatie of culturele factoren. De basis voor de kwaliteit van de ggz is vastgelegd in zorgstandaarden, waar de behandelaren zich aan dienen te houden. MIND heeft ervoor gezorgd dat in deze standaarden ervaringskennis van cliënten en hun naasten is meegenomen en dat de standaarden in toegankelijke taal beschikbaar zijn voor iedereen.
Terugdringen wachttijden in de jeugd-ggz
Het blijft een ingewikkeld en actueel onderwerp, die wachtlijsten in de ggz. MIND blijft er dan ook bovenop zitten. We volgen nauwgezet het proces rondom het wetsvoorstel 'Verbetering beschikbaarheid jeugdzorg', dat beoogt de nodige zorg voor jeugdigen tijdig beschikbaar te maken. Aan verschillende politieke gesprekstafels hebben we wederom nadrukkelijk aandacht gevraagd voor het belang van actueel inzicht in de wachttijden in de jeugd-ggz op zowel lokaal, regionaal als landelijk niveau. We voerden hiervoor zelfs actie voor de Tweede Kamer. Daarnaast hebben we een plan opgesteld voor de aanpak van wachttijden in de jeugdzorg, met daarin concrete acties om wachttijden in de jeugd-ggz terug te dringen en jeugdigen en gezinnen te ondersteunen tijdens het wachten op jeugdhulp.
Kwaliteitszorg voor iedereen
MIND heeft zich in 2023 weer van alle kanten en op zoveel mogelijk plekken geroerd, als het gaat om kwaliteitszorg voor iedereen. Van wachtlijsten tot psychofarmaca en van digitalisering tot verplichte zorg: we lieten ons geluid horen. In de Tweede Kamer, aan de vele overlegtafels en in de media. Vanuit onze lidorganisaties namen mensen deel in werkgroepen voor de ontwikkeling of herziening van zorgstandaarden en richtlijnen in de ggz. Door al deze activiteiten hebben we bijgedragen aan het toegankelijk krijgen en houden van hoogwaardige ggz voor iedereen die dit nodig heeft.
Digitalisering
Een onderwerp dat sinds 2023 is toegevoegd aan het takenpakket van MIND is digitalisering. Daarbij richten we ons met name op verzamelen en delen van data/persoonsgegevens in het kader van privacy en op eHealth. Het onderwerp dataverzameling en het delen van gegevens is ingewikkeld: er is dan ook een spanningsveld tussen enerzijds de wens om in de zorg te leren van data en anderzijds het waarborgen van de vertrouwensrelatie tussen patiënt en behandelaar. En dan is er ook nog het medisch beroepsgeheim dat gerespecteerd dient te worden. Vaak botst het dan omdat er tegengestelde belangen zijn.
In 2023 hebben we veel werk verzet op het gebied van kennisbevordering en kennisdeling binnen de vereniging. We hielden achterbansessies over het onderwerp en gaven voorlichting via onze website. Op basis van een peiling onder onze achterban hebben we onderzoek gedaan naar de ervaring van ggz-cliënten met dataverzameling en we waren te gast bij Radio 1 en in Brussel bij het Europese Patiënten Forum om hierover te spreken.
Wat betreft eHealth leverden we in 2023 een bijdrage aan de ggz-standaard eHealth over digitale en hybride zorg. Hierover zijn we ook in gesprek met verschillende verzekeraars. En we begonnen met de voorbereidingen op Digizo.nu: een platform waarin mogelijkheden van digitale zorg worden onderzocht en dat zorgaanbieders ondersteunt om digitale en hybride zorg in te zetten in de ggz. We hopen onze bijdrage hieraan voort te kunnen zetten in 2024. Dit is afhankelijk van de beschikbaarheid van financiering.
Overdracht van medicatiegegevens
Momenteel worden medicatiegegevens en informatie over overgevoeligheden niet vanzelfsprekend uitgewisseld tussen zorgverleners en zeker niet onderling up-to-date gehouden. Veel patiënten/cliënten zijn zich hier niet van bewust en gaan ervan uit dat zorgverleners op de hoogte zijn van hun medicatiegebruik. Wij willen dat mensen goed geïnformeerd zijn. Daarom werken we samen met alle gezondheidssectoren, patiënten en cliënten aan de landelijke invoering van een nieuwe richtlijn voor 'Overdracht van medicatie in de keten'. In 2023 is er een campagne gelanceerd vanuit VWS naar aanleiding van de resultaten van een eerder onderzoek door MIND en Patiëntenfederatie NL. Deze campagne 'Wij zorgen voor jou, zorg jij voor toestemming?' was bedoeld om mensen te informeren over hun keuzemogelijkheden en hoe zij toestemming kunnen geven voor het delen van hun medische gegevens. Daarnaast zijn enkele Steffie-modules ontwikkeld, waarin in begrijpelijke taal aan kwetsbare doelgroepen alles rondom toestemming en het delen van gegevens wordt behandeld.